时讯:一个从小双目失明的年轻人，过着怎样的生活？

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文|二维源口述|lily这是24岁的lily人生中第一次尝试拍摄，她有胶卷照相机，拍摄是生活中最常见的东西。 房子角落里放着咖啡的木架，餐桌上的盘子料理，挂在卧室门口的福字和红辣椒装饰品，透过黄色玻璃看到的街景……她想在客厅的博古架上放几个布娃娃。 但是，按下快门后拍的照片几乎很暗，只有一根白炽灯管发光 “我后来也知道只拍了灯，大概是举出照相机的高度估计得太高了吧。 ”莉莉说 lily一只手拿着细长的盲杖，另一只手靠近墙面，抚摸贴在墙上的照片，陈列在小摄影展上 来看的人看见她，很快就被吸引住了 在人群中，lily的外表特征不容忽视:她的左眼完全闭合，留下弧形的间隙，右眼的间隙稍宽，只能看到深黑色 根据照片上的新闻，lily出生于1995年，1岁时检测出视网膜母细胞瘤，视力逐渐模糊，5岁完全失明，失去了对光的所有感觉。 即时app《城市追光》摄影展上lily的摄影作品“真正感动的瞬间是这样一周的重复细节，我想拍在地铁站匆匆上班的人们和在地下室保护自行车电动汽车的爷爷，但犹豫不决，不能马上拍摄。 lily总是笑着说话，被夸奖照片拍得很好，咧着嘴笑着说“谢谢” 一起来的盲人桃子建议控制喝咖啡，lily跳着脚辩解说“都是清咖啡馆哦” ’又捂住嘴笑了。 简直就像是因为眼睛笑弯了一样。 她的眼睛很暗，但生活不会因此而失去颜色 手机和网络改变了很多事件。 她把iphone戴在耳朵上，让指尖在画面上快速移动，在辅助功能voiceover (旁白)的帮助下，和其他人一样熟练地采用微信聊天，刷微博，玩“阅读”的小说、视频、游戏，体验网购。 她跟我说这大约是每分钟700字的速度，和眼睛的阅览速度一样。 出门的时候，lily通常和家人和同事在一起 有一次，我和她一起走了十多分钟去地铁站。 lily让我自然地垂下胳膊，从斜后方拉她。 “以普通的速度走就行了。 你不需要慢下来。 ”她说 上楼梯也不需要口头注意。 她可以根据我移动的幅度来评价。 莉莉下班回家在地铁站，她可以一个人走路。 因为街上没有那么多障碍物。 lily用盲杖迅速左右轻拍前方的地面，到达该转弯的地方后，动作顺畅地转动身体 我问她是怎么做到的，她想。 因为熟悉，靠近墙壁的敲击声有细微的区别。 lily在上海虹桥路的盲童学校学习过13年，从小学1年级开始高中毕业 她喜欢民乐，从小学的琵琶中取得了3届上海音协举办的金琵琶独奏大会的第一名 她经常去剧场欣赏话剧和音乐会，也喜欢讲课和脱口秀。 她还是第一次考上华师大中文系的盲生，和其他同学一起上课，去食堂吃饭。 lily给大学校园印象最深的是“没有笔直的路”。 毕业后，lily成为了“在黑暗中对话”的全职领导人，写下了公众号的文字进行了活动策划。 在“在黑暗中对话”漆黑的体验馆，盲人成为向导，让各个体验者在黑暗中感受周围的一切。 这几天和lily的对话使我重新认识了一群盲人 从小失明的年轻人过着怎样的生活？ 她的故事可能会带你去另一个“黑暗之旅” lily以下是lily的自述:我开始想:不想做盲人按摩，我将来做什么？ 我有视觉记忆。 五岁之前眼睛还能看到东西。 你可能觉得奇怪，那么小还记得什么，但因为我看到的东西很少，所以印象深刻。 我有时问妈妈有没有什么事件，妈妈很惊讶，说你怎么记得，那时你才两岁。 但是我真的记得小时候在广州的医院看到过眼睛 我们家以前在温州的农村，我有一个哥哥 1岁时发现视网膜母细胞瘤，父母为我的眼睛跑了很多地方 中山医院有从美国回来的专家，他们带我去了 不知道是技术不成熟，还是设备不先进，比较严重的左眼被尽早摘除，然后右眼慢慢萎缩，后来视网膜剥离了。 lily小时候的照片对我来说，其实真的没看的时候，我不知道，真的不知道看什么样子。 为了不认为大家以前看那样的旧电视也看不清楚，只有对着现在的高清视频，才知道什么是更清晰的图像。 我对脸没有任何记忆，父母的样子和自己的样子都记不住 但我记得我小时候很喜欢照镜子。 那时右眼还正常，左眼戴义眼，看起来很大，我把刘海齐了，看着镜子里的自己觉得很可爱。 有一次和家人去玩的时候，我抱着小熊娃娃拍照。 那个照相机很开心。 照片从照相机里出来。 我兴奋地指着照片说。 这是我。 这是小熊。 我有这些记忆，即使画面里的人脸很模糊，也记得当时的感觉。 到现在为止晚上做梦的时候，梦里的事情是从小的记忆，人的脸还很模糊，但我知道谁是谁 有时我觉得梦想很现实。 我记得几个人。 我打算以后写小说。 在逐渐失明的过程中，我学会了适应生活的方法，不用依赖视觉了。 我真的意识到自己看不见和别人不一样，是个问题，其实是在中学生的时候。 那时，我开始想我为什么还活着。 我将来做什么？ 因为我面临着读中学还是高中的选择。 选择中等专业学校就是学习按摩，等于毕业后去盲人按摩 现在说到盲人的工作，考虑到盲人的按摩，总是有这样刻板的印象 但是盲人真的想按摩吗？ 反正我不想做按摩 为了不在那里按摩，我一定要读高中，考大学，大学毕业后能做什么呢？ 我找不到答案 反正能考上大学是意料之外的事，发生了这样不可能的事，所以一步一步地前进，我觉得计划没有变化 我的校园生活和大家一样，我在上海的盲人学校呆了13年，最有活力，最认真，最美好的人生阶段在这里度过了。 lily用胶卷相机拍摄的盲校校门(翻拍:二次元)从小就喜欢看书，多在学校图书馆借书，多是古典文学名著。 我借的第一个百叶窗文件是《人偶奇遇记》，印象深刻的是《红楼梦》的摘抄本，可惜没有完美的版本，到了大学的时候用手机听完了。 扫盲文件的生产价格很高，国内只有两个盲文印刷工厂，第一是生产每个盲人学校的教材 有些盲人学校教中医推拿，从中医基础理论开始，所以很多扫盲文件都是关于中医的 像上海一样，有点文化课的教材在增加 在盲人学校，手工课是必修课 我们做过折纸等各种类型的手工作业。 用扑克折叠花瓶，获得比赛金奖，被网上拍卖了。 另外还有陶艺、编织、裁缝、烹饪，中学有木工 在盲人学校上手工课的lily我们当时文化课的要求不是很高，下课后可以参加很多有趣的小组，我最多的时候参加了10个人。 手、乐队、合唱团、轻拍、鼓队、文学社、新剧社、朗读……好奇心很强，曾经以为自己什么都能做。 但是之后，离开了那个环境，我意识到自己认为厉害的“本领”改变环境可能是没有用的。 所以，后来的兴趣越来越多，纯粹喜欢，不像小时候必须展现的那样 高中时遇到一个好的语文老师，激发了我们的有趣和个性，她没有布置过作业，只有一个要求，回去写随笔。 因为她的人格魅力，我最喜欢上语文课 高三时，正好华东师范大学向盲人群体开放了所有专业，高考发挥良好的我选择了中文系 在那之前，我们只能向特别教育系报告。 这几年，大学一点一点地向盲人群体开放，这样的开放也存在很多问题 有人收到通知书，9月份去学校报道，结果学校不让盲人寄宿，或者监护人一定要去陪伴，双方都会出现很多情况。 需要习惯的过程。 大学的时候，班上的同学带我回了上课、吃饭、宿舍。 在食堂，我总是占座位，等大家去吃饭。 上课时可以录制老师的课程复印件，通过录音复习，课件可以复印并通过软件读取 我的校园生活和大家没什么不同 我感谢自己的大学读了中国文学科。 这是涉猎行业的广泛专家，我见到了深奥的老师，启发了我如何看待事物分解的思考。 还有很多高校招收盲人的把戏被称为单考单招，进去也是单独的一个班，相当于把盲人和别人分开，画个圈进去。 专业有限，一般是音乐和中医 他们总是不走出盲校的环境，不能融入社会 这也与家庭和盲校的教育有关 以前杭州盲校的学生们来我们这里交流。 他们连拐杖都不会用，完全没有定向行走的能力。 很多盲人孩子的父母心情也有问题，孩子不要说哪里不好就放在温室里拿着，或者认为“即使看不见，以后照顾个人，活下去就行了”。 这些父母不认为有必要训练他们的生活能力，也不认为孩子能独立生活 在我家，妈妈总是认为孩子比自己强，所以不管我上初中后说什么，她都认为女儿有道理，尊重我的想法。 我父母很清楚孩子今后必须自己生活，他们不是看我一辈子。 其他父母可能也理解这一点，但能做到的程度不同 学生时代的lily高端智能手机，从数字上看世界上整个中国的盲人有1800多万人，其实平时在网络上的交流很少，形成了一点社团。 我们使用的交流平台也和大家一样。。 以前是论坛，后来用qq群，现在用微信群。 大家都在流行什么，我们也在用。 一个小组增加人数，就会有各种各样的态度 有些盲人的习性是，如果我看不见了，你们应该帮助我。 我觉得自己什么都不做也是理所当然的 这样的人可能很多，但像我这样的人是异类，我也不喜欢和他们接触。 我周围的盲人有很多有趣的兴趣爱好。 比如，在我看来盲人同事喜欢化妆，她可以教别人化妆。 技术改变了很多事情，特别是互联网和手机 我记得刚发生网络的时候，我不知道在屏幕对面和你说话的是人还是狗 你现在还不知道吧。 和你说话的其实是盲人。 我的第一部高端智能手机是iphone5，是去年买的 在盲人学校住宿时，我用过高端以外的智能手机。 首先，给父母打电话，记住几个号码，其他功能不能使用 有了高端智能手机，获取新闻的渠道就彻底改变了。 苹果和安卓系统都有符合无障碍兼容性的开发方法，帮助特殊群体在互联网世界中顺利运行 但是，国内还有很多app不遵守这个规则，可能一开始就没想到会有人使用手机。 \我们有一小群盲人自愿组织，告诉盲人组需要无障碍支持 有时对方有多少视觉障碍的客人？ 事实上，占有率可能非常小 可以理解开发者的想法是想用最小限度的投资实现最多人的诉求。 他们可能不想考虑这种小人客户的指控。 但是，由于iphone具有名为voiceover的辅助功能，应用程序有与系统功能兼容的问题，证明你的app有问题。 我经常在淘宝网上购买，商品都写规格。 如果副本说明清楚，其他问题都可以解决，但有些还不能处理 比如茶壶，即使通过复印也无法想象壶口的弧线是什么样的 所以看到想买的东西的话，请家人看一眼再点。 或者生活中的同事，朋友买的东西，我接触实体，觉得还不错，那就直接带来购买链接。 有时产品新闻写得不清楚，我直接找回电问。 很自然，有些顾客服务投来了图片，我也不想说明看不见。 这个时候，我可能会说这边网速太慢，无法加载图像。 我喜欢复印冒险类的游戏。 例如有“0528”，还有“异次元通信”的游戏。 一切都有很强的剧本性。 也有像“lifeline”这样的海外独立游戏。 主人公住在宇宙中的行星上。 请你为他做一点选择，帮助他生存。 手游《lifeline》的截图是看视频最好的是youtube，其实没有刻意无障碍支持，但因为没有很多奇怪的功能，所以用最基础、最规范的方法写，满足无障碍的标准， 国内的视频网站和app，你们在视觉上看不到任何问题，但我们听起来问题很多 比如首页一定有很多最近很受欢迎的推荐。 阅读屏幕时，这些拷贝是相连的，没有停止，我也选择不了。 搜索是一种方法，也是总结的经验，我大致可以估计它的位置，然后摸摸，如果打开发现错误，可以再关掉再选择。 我不喜欢弹幕。 看电影需要时间。 可能是一个半小时的录像。 我需要三个小时。 因为需要停下来倒带，所以有时听不清刚才的对话在说什么。 虽然有些细节，但是听不清楚 我现在觉得印象深刻的电影是《疯狂动物城》。 当时去电影院看了一次声优版，回家后慢慢刷了原版。 我在生活中总是说“看电影”“看视频”，但也有人必须指出，回老家的时候怎么能“看”。 他们故意避开我面前的“看”字，不让我也这么说。 但是你不能让我说“听录像”。 他们这样做也不是尊重，可能是想找缺点。 如果心里有尊敬的话，即使叫“盲人”，有时我拿着拐杖走在路上，孩子们也会看到我的眼睛闭着，出于好奇问他们的父母“这个身体怎么样了”。 “她是盲人吗？ ”有些孩子直接问。 当然父母知道，但一般不直接回答，赶紧把孩子拉开说“不要听”，害怕伤害我说“人眼不好”的父母也有。 “她有特异的功能，她知道你做了什么等，老人可以有几个说法。 哭也哭不出来笑也笑不出来 相反，如果有机会让孩子理解陌生群体，这是个好机会，直接回答他们，让孩子增加这方面的见识，其实是对盲人群体的尊重，我认为没有必要刻意回避什么。 在这个社会里对我们的偏见已经足够了 有一次，我和朋友在外面吃饭，在场的很多人可能没有接触过盲人。 我开始吃饭的时候，他们惊讶地问:“你还能自己吃饭吗？ ”。 有视觉障碍的朋友去地方卫视拍公益募捐的节目，那位导演一定要安排女孩给他吃饭 这真是假的，这种东西播出来了，大家都觉得这好像是常态，加深了盲人不能做这个，不能做那个的印象。 我今年至少见到了四个人，说要为盲人设计各种创新产品，方便我们的生活。 他们有各种奇怪的想法。 比如，我以为我们不能倒水。 我觉得挤牙膏很难。 或者，盲杖需要什么样的智能功能？ 很多都很有趣。 有些人设计了盲人眼镜。 镜框上安装了像小充电宝一样的大照相机和麦克风等。 这个设备的作用是有警报信息，如果在1.5米以内出现什么东西就会发出警报音 然后他来给我们做测试，我的同事出去了，一刮风，头发就飘起来了，它开始滴下来。 这个产品还说给你看路，我该怎么看？ 按按钮，呼叫回调，用照相机看，用声音带路。 以前叫盲人，后来叫盲人，现在叫盲人 很多人认为被称为“盲人”是不尊重的，那“盲人”和“盲人”哪个更尊重呢？ 其实，我想如果你发自内心地尊重我的话，即使叫我“盲人”也会被尊重的。 我对这些称呼没那么敏感，很多事件不是说出来的，而是表现出来的 有人可能口头上叫你盲人，脑子里在想盲人，露出的态度也不尊重。 那个嘴里怎么说都有什么区别？ 我们以前见过顾客，参加你们的活动是因为我可怜你们才来的 我们没有收到这个名单。 在地铁站提醒行人，有必要看路的开头，我大学三年级的时候来做现在工作的“在黑暗中对话”的兼职。 我知道这个组织。 因为那时他们建立了大规模的公益学院，为盲人提供了职场训练，比如电脑的采用、定向步行、服装礼仪等。 在这里工作的是在盲人学校的前辈姐姐很多 下班后，lily的视觉障碍同事和健视的同事一起在地铁站工作日9点上班，我定了早上7点的闹钟，总是依赖20分钟的床。 我知道我醒了，直到我能清楚地感知和响应外界的环境。 起床后自己扎马尾辫，编成辫子。 我的头发有点自然卷曲，摸起来不耐烦，但在我的印象中，长发的样子很可爱，所以长了好几次头发。 妈妈送我去地铁站，我直接从服务中心旁边的通道进出，残疾人坐公共交通是免费的，地铁站的员工应该很了解我。 一天晚上将近十点回来，员工看着我说:“你今天去听音乐会了吗？ ”。 后来我知道妈妈在那里等着，和他聊天说了 在地铁里，大家都很忙，可以感到低头看手机 每次地铁门打开，都涌来一大群浪人，那一幕应该很壮观 拿到胶卷照相机的时候，我想拍这个画面 每个人都很忙，我必须集中精力感觉周围有多少人，尽量避开拥挤的人们 我见过好几次面。 看着手机走的人被我的拐杖绊倒了，拐杖滑在地上，啪的一声吓了他一跳。 所以我提醒他要注意看路。 他很着急，对不起，然后想捡起拐杖，但我自己带来了 我好像真的很注意感受周围的环境，反而这些路人对手机着迷，完全观察不到周围发生的事情。 我周围的同学也是这样。 只有自己想达到的目标是可见的，当你埋头于追求这个目标时，你可能忽略了路上还有其他在意的东西。 因为没有光感，不管白天还是晚上，不开灯对我来说都一样。 当然，头晕的时候有时眼前会出现金星。 小时候回老家，我在房间里做作业。 写盲文的话会发出嘎吱嘎吱的声音。 然后，我没有开灯。 阿姨从阳台上把衣服晾完，黑暗中传来奇怪的声音，吓了我一跳。 “哎呀，下次请在家开灯啊。 ”。 “我还在想开灯干什么呢。 小时候lily其实是为了如果我在房间里开灯的话首先让别人看到我 但是，我忘了关灯，所以不好开。 妈妈总是在做动作。 她发现我在房间里，灯亮着，就把我关了。 不想结婚，盲人婚礼太不自然下班回来后，心情好不困的时候，我练习弹钢琴(琵琶)，想放松的时候写小说和视频，和男朋友聊天。 男朋友在长春，我们是异地恋，他也是盲人，先天性白内障，有点残余视力 我第一次知道他因为开箱录像，他做了iphone6s的开箱录像。 首先是演示如何采用手机voiceover。 后来，我们有了一小群共同的聊天，都是志同道合的网友，有共同认知的朋友来留言，我知道他喜欢我。 我的第一反应是，啊，他为什么喜欢上我了？ 其实我以前对恋爱的态度，如果有机会可以说话，不，我单身也很好，反正我也不想结婚。 之后，他加入了我们的微信群，我知道这位女性认为声音好，性格坦率，聊天也很会说话。 朋友谈了一会儿后，他来加我是在12月。 然后18年1月，我们第一次见面 当时我很喜欢的评论家在北京演出，顺便见到了他 见到你真好，网恋变成了远距离恋。 我们平时在yy聊天。 那样的话，不会影响其他通信。 我现在还不想结婚。 即使想和他在一起一辈子，我也觉得没有必要结婚。 父母当然希望我能结婚。 你最好有孩子。 他们以为这样在我老了以后会有人照顾我的。 但是我认为我决定不了孩子的人生。 他/她来这个世界的目的不是照顾我。 我的祖父母长期以来都有两个人，互相交往，不需要照顾别人。 而且，即使老人晚上发生什么事，使120号及时的作用也比孩子在家大得多 我不想结婚的另一大理由是不想举行婚礼。 这几年参加了各种盲人的婚礼，感觉很不自然。 特别是两个盲人结婚后，总是制造煽动性的环节 当我有两个有视觉障碍的朋友结婚时，当地的婚礼企业不得不把他们的婚礼定为推广模板。 当我听到主持人在上面用力煽动时，我真的想冲进去说，你让我下来 盲人群体也有各种各样的个人，但很多人总是把我们设定成他们想的那样。 其实即使看不到这个，我们也有区别 我的同事叫我“叔叔”。 他一只眼睛全盲，一只眼睛有剩下的视力。 有一次，他分享的时候，他说他看的眼睛是啊，前面黑色的时候是黑色的，明亮的时候是明亮的，看不见的眼前一直闪耀着光芒。 有时看不见，不一定看不见光，可能看不见黑暗。 “黑暗中对话”体验馆的墙上写着“王子”的一句二维源in dark，we see .阅读原文 。

来源：人民视窗网